مقدمه: بیماری مالتیپل اسکلروزیس یا ام اس، التهاب مزمن سیستم عصبی مرکزی است. از آنجا که بیماری مالتیپل اسکلروزیس تا آخر عمر همراه با بیمار می باشد، مدیریت آن می تواند کیفیت زندگی فرد را بهبود دهد. از سوی دیگر، ماهیت غیر قابل پیش بینی و پیچیده ی این بیماری مدیریت شرایط را سخت و خسته کننده می کند.به همین دلیل برای افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس خودمدیریتی وضعیت در هر روز از زندگی امری بسیار حیاتی است. هدف از پژوهش حاضر، ایجاد برنامه کاربردی مبتنی بر تلفن همراه هوشمند برای خود مدیریتی بیماری مالتیپل اسکلروزیس بود.
روش پژوهش: این پژوهش از نوع مطالعات توسعه ای- کاربردی بود که در سال 2020 در دو مرحله انجام شد. مرحله ی اول پژوهش به روش کمی انجام شد و نظرات 120 بیمار مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس و شش پزشک متخصص داخلی مغز و اعصاب در خصوص محتوای آموزشی، عناصر داده و عملکردهای مورد نیاز در برنامه با استفاده از پرسشنامه گرد آوری شدند. در مرحله دوم ابتدا نمونه اولیه برنامه کاربردی طراحی و پیاده سازی شد و کاربردپذیری آن توسط شش متخصص داخلی مغز و اعصاب و 60 بیمار مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس به روش کمی و با استفاده از پرسشنامه استاندارد کوییز ارزیابی گردید. داده ها در هر دو مرحله با استفاده از نرم افزار SPSS نسخه 26 و آمار توصیفی (توزیع فراوانی، میانگین و انحراف معیار) تحلیل شدند.
یافته ها: یافته های پژوهش نشان داد که از نظر اکثریت شرکت کنندگان کل محتوای آموزشی مرتبط با بیماری ام اس، امکان ثبت داده های فردی و بالینی، امکان ارزیابی خستگی و اضطراب و ارتباط با پزشک جزء موارد ضروری بودند که در برنامه کاربردی لحاظ شدند. در نهایت، برنامه کاربردی از دیدگاه متخصصان داخلی مغز و اعصاب و بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس مورد ارزیابی قرار گرفت و میانگین امتیاز کسب شده در قسمت های مختلف به شرح زیر بود: نظر کلی کاربران در رابطه با استفاده از برنامه (0/1±6/7)، صفحه نمایش برنامه (8/0±1/8)، اصطلاحات و اطلاعات استفاده شده (0/1±9/7)، قابلیت یادگیری برنامه (0/1±2/7) و عملکردهای کلی برنامه کاربردی (1/1±5/7). بر این اساس، می توان گفت که کاربران کاربردپذیری برنامه را در سطح “خوب” ارزیابی کردند.
نتیجه گیری: به نظر می رسد برنامه کاربردی طراحی شده در این پژوهش بتواند خودمدیریتی بیماری مالتیپل اسکلروزیس را تسهیل نماید. همچنین، انتظار می رود متخصصان و بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس با استفاده از این برنامه بتوانند کیفیت زندگی و وضعیت مراقبت سلامت خود را افزایش دهند. این امر باعث کاهش مراجعه به مراکز درمانی و در نهایت افزایش توانمندی و آگاهی بیماران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس خواهد شد.
Refrence: Mokhberdezfuli M, Ayatollahi H, Naser Moghadasi A. A Smartphone-based Application for Self-Management in Multiple Sclerosis. J Healthc Eng. 2021 Jun 16;2021:6749951.
نویسنده: مهدیه مخبردزفولی