فرایند دریافت خدمات
مراجعین مرکز تحقیقات MS بر اساس نوع خدماتی که در این مرکز دریافت می کنند به چند گروه تفسیم می شوند، که به مختصر به آن اشاره می شود.
گروه اول بیمارانی هستند که در مطب و یا کلینیک توسط پزشک معالج ویزیت شده اند و برای آنها پروتکل درمانی مشخص شده است. این بیماران هنگام مراجعه به بخش معرفی نامه ای از پزشک خود همراه دارند که با ارائه آن در لیست انتظار بیماران قرار می گیرند.
پذیرش این بیماران طبق برنامه ریزی زمان بندی شده بخش می باشد. بعبارت دیگر بیماران باید با تعیین وقت تزریق به بخش مراجعه کنند که این تعیین وقت بصورت تلفنی و یا مراجعه حضوری انجام می شود. پس از گرفتن وقت، بیمار در روز تعیین شده با در دست داشتن دفترچه بیمه و داروی تجویز شده در بخش پذیرفته می شود.
پس از تشکیل پرونده سرپائی بصورت موقت بستری شده و IV line برای بیمار فیکس می گردد. داروی بیماربا استفاده از سرم N/S رقیق شده و در مدت زمان مشخص انفوزیون صورت می گیرد. زمان انفوزیون برای بیمار بسته به نوع دارو متفاوت است که حدوداً بین یک ساعت تا چهار ساعت متغیر می باشد.
بیماران با توجه به نوع داروی مشخص شده مدت زمانی بین یک تا دو سال وگاهی بیشتر مراجعه مکرر به بخش دارند که یا بصورت ماهانه و یا هر چهل و پنج روز یکبار و گاهی هر دو ماه یکبار می باشد که برای هر بار پذیرش و تشکیل پرونده سرپائی ضروری است. از جمله این داروهامی توان به تای سابری- متوتروکسات(نوانترون) – IVIg و پالس کورتون ماهانه اشاره کرد.
در طول مدتی که بیمار در حال دریافت دارو می باشد کنترل فشار خون و پالس برای بیماران انجام می شود. بیمار ازنظر بروز عوارض حساسیت به دارو تحت نظر است.
بطور مثال عوارضی نظیر تنگی نفس- طپش قلب- سردرد- سرگیجه – بثورات جلدی و خارش- حالت تهوع و … که در صورت بروز هر کدام اقدامات لازم بر اساس دستورات پزشک معالج انجام می شود.
در صورت ادامه عوارض فوق ممکن است ناچار به قطع دارو شویم.
چنانچه حالات حساسیت به دارو شدید باشد از داروهای هیدروکورتیزون و یا کلرفینرامین برای بیمار طبق نظر پزشک معالج استفاده می شود.
گروه دوم بیمارانی هستند که به منظور مصرف داروهای خوراکی در این مرکز پذیرش می شوند
از این داروها می توان: فینگولیمود و مارلا را نام برد. این داروها بصورت کپسول ۰٫۵mg و بصورت روزانه مصرف می شود. از آنجا که این دارو احتمال ایجاد ادم ماکولا و کاهش ریت قلبی را ممکن است بدنبال داشته باشد قبل از استفاده باید به نکات خاصی در مورد بیمار توجه شود که بطور مختصر به آن اشاره می شود.
قبل از شروع مصرف آزمایشات ویژه ای برای بیمار انجام می شود که عبارتنداز: معاینه چشم – اکوی قلب – ECG- VZV ( تست آبله مرغان)- PPD (سل) – CBC – LFT- بتا HCG- در صورت نرمال بودن جواب آزمایشات و رویت پزشک، دارو برای بیمار شروع می شود.
پس از تشکیل پرونده سرپائی بیمار بستری موقت می شود و در ابتدا یک ECG پایه ( اولیه) از بیمار گرفته می شود. تا فعالیت نرمال قلب را مشخص کند.
این دارو کاهش ریتم قلبی را بدنبال دارد که معمولاً در ۶-۴ ساعت اولیه اتفاق می افتد. به همین دلیل بعد از شروع اولین دوز دارو، بیمار تا ۶ ساعت تحت کنترل و مانیتورینگ قلبی و کنترل فشار خون یک ساعته قرار می گیرد.
چنانچه وضیعت بیماربعد از پایان ۶ ساعت نرمال باشد در انتها مجدداً ECG از بیمار گرفته می شود و در صورتیکه نسبت به ECG پایه تغییری نداشته باشد بیمار با توصیه و آزموزشهای لازم ترخیص می شود. ولی در صورتیکه تغییراتی در ECG مشاهده شده و کاهش ریت قلبی ایجاد شده و یا فاصله موج QT در ECG بیش از حد نرمال شود و یا در صورت ایجاد بلوک در ECG ثانویه، بیمار در بخش ccu به مدت ۲۴ ساعت بستری شده و تحت مراقبت و مانیتورینگ قلبی قرارمی گیرد.
در هنگام ترخیص آموزش های لازم به بیمار داده می شود و توصیه می شود که دارو در ساعت مشخصی درطول شبانه روز مصرف شود.
یک ماه پس از شروع مصرف بیمار توسط پزشک و پرستار ویزیت می شود و سپس هر سه ماه یکبار ویزیت ادامه می یابد.
همچنین آزمایشات CBC و LFT هر سه ماه یکبار انجام شده ونیز علائم ناشی از افزایش آنزیم های کبدی به بیمار آموزش داده می شود و توصیه می گردد که در صورت بروز اختلال بینائی حتماً به پزشک مراجعه کند.
دسته سوم بیمارانی هستند که بعلت حمله یا ATTACK نیاز به دریافت کورتون ۵ روزه یا ۳ روزه دارند. این گروه نیز پس از ویزیت و با در دست داشتن معرفی نامه در بخش پذیرفته می شوند و طی ۳ تا ۵ روز متوالی( بسته به تجویز پزشک معالج) پالس تراپی بصورت سرپائی برای بیماران انجام می شود. این روش روزانه در عرض ۴-۳ساعت بطول می انجامد.
در این مرحله نیز بیمار پرونده سرپائی تشکیل داده و پس از تهیه دارو بستری موقت شده و تحت درمان( پالس تراپی) قرار می گیرد. کورتون به میزان ۱gr در ۵۰۰cc سرم N/S آماده شده و پس از فیکس کردن IV Line برای بیمار انفوزیون می شود.
در طول پالس تراپی بیمار از نظر فشار خون و پالس مرتباً کنترل شده و تحت نظر است. در پایان دوره ۵ ویا ۳ روزه پالس تراپی بیمار با آموزشهای لازم مرخص می شود. این آموزش شامل استفاده از قرص پردنیزولون ۵۰mg به مدت ۸ روز می باشد. که به تدریج دوز دارو کاهش یافته و سپس قطع می گردد.(Tapering) همچنین آموزشهای لازم در مورد رژیم غذائی و فعالیتهای ورزشی لازم و مناسب به بیمار داده می شود.
دسته چهارم بیمارانی هستند که جهت آموزش و راهنمائی تزریق دارو در منزل به مرکز مراجعه می کنند. در این مورد هم بر اساس تجویز داروی مناسب توسط پزشک، بیمار دارو را تهیه کرده و پس از هماهنگی لازم با بخش به منظورتعیین ساعت آموزش، به مرکز مراجعه می کند.
و بصورت حضوری آموزشهای لازم را دریافت می کند. مدت زمان لازم برای هر بیمار حدوداً ۴۵ دقیقه می باشد که طی این زمان بیمار با مهارتها و تکنیک های لازم برای تزریق در منزل آشنا می شود. همچنین نکات لازم در مورد نگهداری و حمل صحیح دارو و نیز عوارض جانبی آن و نحوه کنترل و کاهش عوارض به بیمار آموزش داده می شود.
در پایان آموزش اولین دوزدارو برای بیمار تزریق می شود تا چنانچه حساسیت داروئی در اولین تزریق در بیمار ایجاد شود اقدامات لازم در جهت کمک به بیمار انجام شود.
دسته پنجم بیمارانی هستند که به جهت شرکت در طرحهای تحقیقاتی بخش به این مرکزمراجعه می کنند. انتخاب و گزینش افراد مستلزم داشتن ویژگی های خاصی ازنظر نوع بیماری و نوع داروهای مصرف شده توسط بیمار می باشد.که چنانچه بیماران واجد شرایط لازم هر طرح باشند، پذیرفته می شوند و در مدت زمان معین با فواصل خاص تعیین شده در طرح مورد ویزیت و بررسی قرار می گیرند.
نویسنده:مهناز مداح موحدی